Con el objetivo de fortalecer el acceso a la información y acompañamiento de pacientes, se llevó a cabo el Primer Conversatorio sobre Enfermedades Poco Frecuentes en las instalaciones del Consejo Deliberante. La actividad fue organizada a partir de la invitación de la Fundación ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes), entidad de alcance nacional que cuenta con representación en Tucumán y nuclea a pacientes con este tipo de patologías.

La jornada contó con la disertación de la jefa del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes de la Provincia, doctora Mariana Leguizamón, quien expuso sobre el funcionamiento del programa, la dinámica de los consultorios especializados y los mecanismos de acceso a turnos.

También participaron la doctora Gabriela Medina, responsable del consultorio de Enfermedades Poco Frecuentes del Hospital del Niño Jesús; la doctora Verónica Felipe, a cargo del consultorio del Hospital Avellaneda; y la licenciada Sonia Alfaro, integrante de la Dirección del Programa Integrado de Salud (PRIS), quien colabora activamente en la articulación para facilitar el acceso de los pacientes a la atención.

Durante el encuentro, se generó un espacio de intercambio con el público presente, compuesto en su mayoría por pacientes, familiares y personas interesadas en conocer el programa. Allí se respondieron inquietudes y se brindó orientación a quienes aún no habían tenido contacto con el sistema de atención.

El Programa de Enfermedades Poco Frecuentes de la Provincia viene desarrollando su labor desde hace varios años con el propósito de acompañar a personas con sospecha o diagnóstico confirmado de estas patologías. Entre sus principales funciones se destacan el seguimiento de los pacientes, el acompañamiento en el proceso diagnóstico -que suele ser complejo- y la gestión de tratamientos, muchas veces de alto costo. Asimismo, promueve el acceso a una atención multidisciplinaria y de calidad, tanto en el ámbito pediátrico, a través del Hospital del Niño Jesús, como en adultos, mediante el Hospital Avellaneda.

Desde el equipo remarcaron la importancia de que la comunidad conozca la existencia de estos espacios de contención y consulta. En este sentido, informaron que los interesados pueden comunicarse a través del correo electrónico [email protected] para solicitar turnos o realizar consultas.

Actualmente, el programa cuenta con un registro de 300 pacientes con diagnóstico confirmado, además de un número significativo de personas en seguimiento que se encuentran en proceso de arribar a un diagnóstico definitivo. Este tipo de iniciativas busca seguir fortaleciendo la red de atención y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.