En la oportunidad, Oscar Hilal, jefe del departamento Materno Infanto Juvenil comentó: “Vinimos a conversar con el ministro de Salud Pública, Luis Medina Ruiz, para presentarle todas las problemáticas que tenemos con el programa de enfermedades poco frecuentes y comentarle que estamos trabajando para hacer un convenio con todas las fundaciones que trabajan con el área con el objetivo de hacer más ágil y rápida la atención de los niños que tienen este tipo de patologías. Como saben, el centro principal es el Hospital de Niños. Vinimos con la doctora Leguizamón para conocer la opinión del titular de la cartera de salud además de chequear cuales son los requisitos necesarios para continuar con los trámites correspondientes, la relación del hospital, el programa y el Ministerio, con todas las instituciones que participan del abordaje de la temática”.

Por su parte, Mariana Leguizamón, especialista en errores congénitos del metabolismo y actualmente a cargo del programa de Enfermedades poco Frecuentes de la provincia indicó: “Hablamos con del programa, de nuevos casos que están apareciendo, para formalizar nuevos manejos y agilizar la atención para el paciente. Actualmente, contamos con consultorios en el Hospital de Niños, los días martes y jueves. En el Hospital Avellaneda, para niños los jueves y los miércoles para adultos. Se puede acceder a un turno a partir de la derivación de un profesional o a través del mail del programa”.

"El objetivo que tenemos es visibilizar más estas enfermedades, aumentar el trabajo con fundaciones o agrupaciones de pacientes, además de agilizar la atención y mejorar el acceso de estos pacientes al diagnóstico y tratamiento oportuno. Generalmente, son los papás los que están a cargo de estas agrupaciones o fundaciones que siempre están al lado nuestro, ayudándonos", concluyó.