Profesionales del Hospital Garrahan y del Hospital Avellaneda compartieron experiencias y avances en el abordaje integral de las enfermedades neuromusculares pediátricas, con especial énfasis en la Atrofia Muscular Espinal, las nuevas alternativas terapéuticas y la consolidación de equipos interdisciplinarios para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Con el objetivo de actualizar conocimientos y fortalecer el trabajo interdisciplinario, el Hospital Avellaneda llevó adelante el Taller de Abordaje Multidisciplinario en Enfermedades Neuromusculares, una jornada destinada a profesionales de la salud de Tucumán que reunió a referentes provinciales y nacionales para compartir experiencias, estrategias de atención y los avances más recientes en el tratamiento de estas patologías.

La actividad contó con la participación de la jefa del Servicio de Neurología y coordinadora del grupo de atención de enfermedades neuromusculares del Hospital Garrahan, Soledad Monges, quien compartió más de dos décadas de experiencia en el seguimiento de pacientes con estas enfermedades.

"El objetivo es transmitir nuestra experiencia para que cada vez más hospitales puedan desarrollar una atención integral de los pacientes con patologías neuromusculares y así mejorar su calidad de vida, que es siempre nuestro principal propósito como médicos", expresó.

Durante su exposición, la especialista explicó que las enfermedades neuromusculares pediátricas afectan al sistema nervioso periférico y tienen como principal manifestación la debilidad muscular. En su mayoría son de origen genético y de evolución crónica, por lo que requieren un seguimiento permanente que contemple aspectos respiratorios, cardíacos, osteoarticulares y de rehabilitación, entre otros.

En ese sentido, destacó que el abordaje multidisciplinario resulta indispensable y valoró el trabajo que viene desarrollando el equipo tucumano. "Encontré un grupo consolidado, con una visión de trabajo en equipo y de cuidado integral del paciente, lo cual es muy importante. Existen muchas enfermedades neuromusculares y cada una requiere estrategias de abordaje específicas", señaló.

Por su parte, la neuróloga infantil del Servicio de Pediatría del Hospital Avellaneda, Constanza Pasteri, explicó que la jornada surgió como respuesta al crecimiento de los conocimientos y las posibilidades terapéuticas en estas patologías.

"La intención fue ampliar la información disponible y acercarla a todos los integrantes del equipo de salud, porque el abordaje de estas enfermedades no depende solamente del médico. Participan fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, psicólogos, trabajadores sociales, rehabilitadores y muchas otras especialidades", indicó.

La profesional destacó además el trabajo que se viene desarrollando en el Hospital de Día con la meta de consolidar una unidad de seguimiento para pacientes con enfermedades neuromusculares. En ese marco, remarcó la importancia del diagnóstico precoz.

"Hoy es fundamental reconocer tempranamente a los pacientes que podrían presentar una enfermedad neuromuscular y derivarlos oportunamente. Muchas de estas patologías, que antes no contaban con tratamientos, hoy disponen de nuevas alternativas terapéuticas que modifican significativamente la evolución y la sobrevida de los pacientes", afirmó.

Pasteri también resaltó el acompañamiento permanente del Hospital Garrahan como centro de referencia nacional y subrayó que la creación del Hospital de Día permitió, durante el último año, ordenar el trabajo del equipo, recuperar pacientes que no contaban con un seguimiento adecuado y avanzar de manera sostenida en la organización de la atención integral.

A su turno, la médica fisiatra y coordinadora del Hospital de Día de Pediatría, doctora Luciana Julián, presentó la experiencia desarrollada durante los últimos dos años en el seguimiento de pacientes con enfermedades poco frecuentes, especialmente aquellos con distrofia muscular de Duchenne y Atrofia Muscular Espinal.

La especialista explicó que el Hospital de Día acompaña a los pacientes desde el momento del diagnóstico hasta el seguimiento y la transición hacia la atención de adultos, procurando un abordaje integral, humano y adaptado a cada etapa de la enfermedad: "Además de las múltiples intervenciones médicas y terapéuticas, buscamos que el paciente y su familia transiten este proceso de la manera más humana y amigable posible", señaló.

Asimismo, destacó la articulación permanente con el Hospital Garrahan, el Hospital del Niño Jesús y otros centros de referencia, además del crecimiento sostenido de la demanda asistencial, que hoy incluye pacientes provenientes de distintas provincias del NOA: "Nuestro objetivo es consolidar oficialmente una Unidad Neuromuscular que nos permita seguir fortaleciendo la atención integral y convertirnos en un centro de referencia para toda la región", sostuvo.

Por último, el médico fisiatra del Servicio de Rehabilitación del Hospital Avellaneda, doctor Gustavo Agudo, abordó el rol de la rehabilitación dentro del tratamiento integral de estas enfermedades y remarcó que la atención debe adaptarse a cada etapa de la evolución clínica.

"Trabajamos para preservar la funcionalidad, promover la mayor independencia posible y mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias. Esto solo es posible mediante un verdadero trabajo interdisciplinario", expresó.

Agudo destacó que el Hospital Avellaneda cuenta con profesionales altamente capacitados y comprometidos para continuar fortaleciendo la atención de personas con enfermedades neuromusculares: "Tenemos un equipo en constante capacitación, dispuesto a acompañar y contener a estos pacientes. Esa vocación de trabajo conjunto es uno de nuestros principales pilares para seguir creciendo", concluyó.