En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, especialistas, pacientes, organizaciones y autoridades sanitarias participaron de una jornada de concientización y debate en la Legislatura de Tucumán, donde se destacó el trabajo que desarrolla el sistema público provincial para garantizar el diagnóstico temprano, el tratamiento especializado y el acompañamiento integral de las personas que viven con esta enfermedad poco frecuente.

La actividad, realizada en el marco del programa Legislatura en Diálogo, fue encabezada por el vicegobernador y presidente de la Legislatura, Miguel Acevedo, y contó con la participación de autoridades del Ministerio de Salud Pública, profesionales especializados, representantes de organizaciones y pacientes. Entre los referentes sanitarios estuvieron la directora del Hospital del Niño Jesús, doctora Inés Gramajo; la directora del Centro de Fibrosis Quística de ese establecimiento, doctora Silvia Orosco; y la directora del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, doctora Mariana Leguizamón.

El viceministro de Salud Pública destacó la importancia de sostener políticas sanitarias que permitan brindar una respuesta integral a quienes presentan enfermedades poco frecuentes y puso en valor el trabajo articulado entre los equipos especializados, las instituciones y las familias.

En este sentido, remarcó que el sistema sanitario provincial sostiene una estrategia orientada a garantizar el acceso al diagnóstico, al seguimiento médico y a los tratamientos necesarios, con equipos capacitados para atender las distintas complejidades que presentan estas patologías.

La jornada permitió visibilizar las características de una enfermedad genética, multisistémica y compleja que requiere controles permanentes y un abordaje interdisciplinario. Tucumán cuenta con un centro de referencia para la atención de fibrosis quística en el Hospital del Niño Jesús, donde se concentra la asistencia especializada de pacientes de la provincia y de otras jurisdicciones del NOA.

Trabajo articulado

La directora del Hospital del Niño Jesús, doctora Inés Gramajo, destacó la importancia de generar espacios de articulación entre las distintas instituciones para mejorar la respuesta sanitaria y acompañar tanto a los pacientes como a sus familias. “Contar con este espacio y que la Legislatura intervenga para ayudar y acompañar es muy importante. Nada se puede hacer solo: somos un gran equipo entre Salud, Educación y la Legislatura”, sostuvo.

La profesional remarcó que el diagnóstico precoz y el tratamiento oportuno son determinantes para mejorar la evolución de estas enfermedades y puso en valor las capacidades del sistema sanitario provincial. “Tenemos recursos humanos altamente capacitados y un hospital de tercer nivel capaz de resolver las necesidades de nuestros pacientes. Nuestro objetivo, como nos pide el ministro de Salud, Luis Medina Ruiz, es estar cerca de la gente, entendiendo que para el Hospital del Niño Jesús el paciente también es su familia”, afirmó.

Por su parte, la directora del Centro de Fibrosis Quística del Hospital del Niño Jesús, doctora Silvia Orosco, explicó que los avances científicos y tecnológicos modificaron de manera sustancial el pronóstico de quienes presentan esta enfermedad. “La fibrosis quística es una enfermedad genética, multisistémica y compleja. Lo positivo es que los avances de la ciencia y la tecnología permitieron transformar una enfermedad que clásicamente estaba descripta como letal en una enfermedad crónica, posibilitando que los pacientes puedan alcanzar toda su potencialidad en la vida adulta”, explicó.

La especialista señaló además que la visibilización constituye una herramienta fundamental para favorecer el conocimiento de la enfermedad y promover el acceso oportuno a los controles y tratamientos. “Para los centros, pero fundamentalmente para los pacientes, poder visibilizarla significa un paso enorme. Es una enfermedad compleja que necesita muchos cuidados y tratamientos. Avanzar en el diagnóstico oportuno, el tratamiento adecuado y la atención de todas sus complejidades es muy importante”, afirmó.

Diagnóstico temprano

La provincia cuenta también con herramientas que permiten detectar la fibrosis quística desde los primeros días de vida. La directora del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, doctora Mariana Leguizamón, explicó que la enfermedad puede identificarse mediante la pesquisa neonatal, posibilitando iniciar de manera temprana el seguimiento de los pacientes.

Actualmente, el programa acompaña la atención de personas con enfermedades poco frecuentes mediante acciones de logística, gestión de turnos y asesoramiento para facilitar el acceso a distintos recursos, entre ellos el Certificado Único de Discapacidad.

En el caso de la fibrosis quística, Tucumán cuenta con 34 pacientes diagnosticados que reciben seguimiento dentro del sistema sanitario.

El abordaje integral resulta fundamental debido a que la enfermedad puede comprometer distintos órganos y generar complicaciones, especialmente respiratorias, que requieren controles periódicos y atención especializada. Por ello, los equipos trabajan de manera coordinada para favorecer la detección temprana, garantizar la continuidad de los controles y acompañar a los pacientes y sus familias durante las diferentes etapas de la enfermedad.

La jornada legislativa permitió además compartir experiencias entre profesionales, pacientes y organizaciones, y generar un espacio de análisis sobre los desafíos vinculados con la cobertura y el acceso a los tratamientos.

El legislador José Cano, impulsor de la iniciativa, destacó la importancia de abrir espacios de debate y concientización sobre esta patología y recordó que Tucumán cuenta con un centro de referencia regional en el Hospital del Niño Jesús.

Como parte de la actividad, se entregó una declaración de interés legislativo y el edificio de la Legislatura fue iluminado de color verde para acompañar las acciones de concientización por el Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora cada 8 de septiembre.

El encuentro puso en valor el trabajo conjunto entre el sistema sanitario, el Poder Legislativo y las organizaciones de la sociedad civil para promover una atención especializada y cercana. En línea con las políticas sanitarias impulsadas por el gobernador Osvaldo Jaldo y bajo la conducción del ministro de Salud Pública, doctor Luis Medina Ruiz, Tucumán sostiene una estrategia que prioriza el diagnóstico temprano, la capacitación de los equipos y el acompañamiento de las familias, con el objetivo de garantizar que una enfermedad poco frecuente no implique un menor acceso a una atención de calidad.