La actividad, impulsada por la profesora de teatro del servicio, recreó un festejo de cumpleaños con juegos, música, dulces y momentos de alegría. Más allá del aspecto recreativo, la propuesta buscó brindar un espacio de contención emocional y reforzar el compañerismo entre quienes conviven con esta enfermedad.

La propuesta consistió en recrear un cumpleaños, con globos, torta, piñata, golosinas y canciones, una experiencia que fue construida colectivamente por las participantes como parte del trabajo terapéutico que se desarrolla semanalmente en el hospital.

En este marco, la médica especialista en dolor del equipo de Fibromialgia del Hospital Nuestra Señora del Carmen, doctora Janet Cañizales, destacó la importancia del abordaje interdisciplinario para el tratamiento de esta enfermedad crónica, que afecta la calidad de vida de quienes la padecen y que durante muchos años estuvo rodeada de estigmas y desconocimiento.

El acompañamiento de las mujeres que padecen esta patología es una prioridad para el Sistema de Salud Pública, a cargo del doctor Luis Medina Ruiz, quien prioriza el cuidado y la atención de este tipo de enfermedades.

La profesional explicó que la fibromialgia es una patología compleja, caracterizada por una amplia variedad de síntomas que van más allá del dolor físico. “La fibromialgia presenta síntomas muy diversos, entre ellos dolor generalizado, alteraciones cognitivas, sensación de cansancio y trastornos del sueño. Durante muchos años fue una enfermedad bastante desprestigiada porque no existían fundamentos que permitieran demostrar objetivamente el dolor, lo que llevó a que muchas pacientes fueran estigmatizadas”, señaló.

En la actualidad, indicó, existen mejores criterios para clasificar la enfermedad y determinar los distintos niveles de gravedad, lo que permite ofrecer tratamientos más personalizados. Además, resaltó que el Hospital Nuestra Señora del Carmen cuenta desde hace más de una década con una Unidad de Fibromialgia, donde el tratamiento prioriza las estrategias no farmacológicas y el trabajo conjunto de distintas especialidades.

«El apoyo más importante para las pacientes con fibromialgia es el tratamiento no farmacológico. En nuestra unidad reciben terapia cognitivo-conductual y cuentan con un equipo multidisciplinario integrado por profesionales de educación física, terapia ocupacional, kinesiología, fonoaudiología y nutrición, entre otras disciplinas”, detalló.

En cuanto al abordaje específico del dolor, la especialista remarcó el valor de la psicoeducación como una herramienta esencial para que las pacientes comprendan su enfermedad y participen activamente de su tratamiento. “Las pacientes aprenden a conocer el mecanismo del dolor, a identificar la intensidad de las crisis y a utilizar la medicación de acuerdo con sus necesidades. Se trata de una medicina de precisión, porque cada persona tiene una evolución diferente y aprende a controlar su dolor según la historia natural de su enfermedad”.

Y añadió: “Hay pacientes que logran revertir completamente las crisis de dolor, otras presentan episodios recurrentes y algunas conviven con cuadros más severos de dolor y fatiga. No existe un perfil único para la fibromialgia”.

La especialista explicó además que el dolor puede manifestarse de distintas formas, lo que muchas veces dificulta su identificación. “El dolor no siempre se percibe como un dolor convencional. Puede expresarse como ardor, sensación de quemazón o pesadez en distintas partes del cuerpo. Muchas pacientes no logran distinguir inicialmente qué parte de lo que sienten corresponde al dolor y cuál al agotamiento. Por eso la educación sobre la enfermedad resulta tan importante”.

Cañizales destacó que la fibromialgia suele coexistir con otros trastornos que también requieren atención especializada. “Con frecuencia aparecen cuadros de ansiedad, depresión u otros trastornos de salud mental, ya sea porque estaban presentes previamente o porque se desarrollan como consecuencia de la enfermedad. Por eso el tratamiento debe realizarse en equipo, abordando a la persona de manera integral y contemplando todos los aspectos que influyen en su bienestar”.

La profesora de Juegos Teatrales y coordinadora del espacio artístico del Servicio de Fibromialgia del hospital Nuestra Señora del Carmen, María Dolores Robles, explicó que la actividad forma parte de un proceso que comenzó a principios de año y que busca trabajar con las experiencias personales de cada paciente.

“Nos reunimos todas las semanas y la idea es acercar y revincular a las pacientes con la cultura, el arte y el lenguaje poético. Nuestro principal objetivo es favorecer el despliegue subjetivo, que cada una pueda expresar aquello que ha atravesado y transformar esa experiencia en un espacio de creación”, señaló.

La docente explicó que la propuesta parte de reconocer que cada historia de vida constituye un conocimiento valioso. “Lo que una persona vivió, lo que atravesó con su cuerpo y con su historia, también produce conocimiento. Por eso trabajamos desde la experiencia de cada una, entendiendo que ese sentir individual forma parte de un decir colectivo que puede investigarse, compartirse y resignificarse”, reforzó.

“Una de las pacientes propuso celebrar un cumpleaños y entre todas construimos esta experiencia. No fue una obra de teatro, sino un cumpleaños real: inflamos globos, decoramos el espacio, armamos la mesa, compartimos comida, rompimos una piñata, cantamos el cumpleaños feliz y entregamos bolsitas de recuerdos. Todo eso formó parte de la performance”, afirmó.

Para Robles, el desafío consiste en transformar el dolor físico y emocional en una experiencia creativa. “Cada paciente llega con su historia, con lo que le pasó y con el dolor que atraviesa diariamente. Lo que buscamos es preguntarnos cómo ese dolor puede representarse o traducirse a un lenguaje poético. Esa elaboración permite tomar distancia de la experiencia y construir nuevos sentidos”, explicó.

La profesora destacó además el aporte que realizan las disciplinas artísticas dentro del tratamiento interdisciplinario de la fibromialgia. “El arte tiene un enorme valor terapéutico. Cuando una persona crea, imagina y participa de una acción artística pone en juego aspectos muy profundos de sí misma. No diría que el arte cura por sí solo, pero sí ayuda a calmar, a pensar la vida desde otro lugar y a disminuir ese estado permanente de alerta con el que muchas personas conviven debido al dolor”, enfatizó.

El técnico superior en Nutrición Sebastián Albarracín, integrante del equipo del Hospital Nuestra Señora del Carmen, explicó que su participación está orientada a brindar herramientas que favorezcan hábitos saludables y acompañen el tratamiento integral.

“Mi función es acompañar a las pacientes desde la educación nutricional, brindando charlas informativas sobre alimentación saludable. Trabajamos siempre dentro de un equipo interdisciplinario, donde cada profesional aporta desde su especialidad para mejorar la calidad de vida de las personas”, explicó el técnico.

Albarracín contó que su compromiso con este espacio también nace de una experiencia personal: “Mi mamá convive con fibromialgia desde hace 16 años. Soy quien la acompaña y la cuida gran parte del tiempo, por eso conozco de cerca todo lo que implica esta enfermedad. Esa experiencia me motivó a sumarme al equipo y seguir aprendiendo junto a los profesionales para poder brindar un mejor acompañamiento a las pacientes”.

El profesional indicó que una alimentación equilibrada constituye un complemento importante dentro del cuidado integral. “Desde nuestro rol promovemos hábitos de alimentación saludable que contribuyen al bienestar general. Las pacientes reciben orientación nutricional para incorporar rutinas que favorezcan el cuidado de su salud, siempre en coordinación con el resto del equipo tratante”.

Durante la jornada, las pacientes también compartieron sus vivencias con la enfermedad y resaltaron la importancia del acompañamiento que reciben en el servicio.

Gladys Lazarte Torres destacó la importancia de este tipo de encuentros y el impacto positivo que tienen en quienes participan del grupo. “Fue una experiencia espectacular. Rememoramos nuestra infancia, compartimos un cumpleaños con comida, chocolates y mucha alegría. Pero, sobre todo, vivimos el compañerismo, que es lo más importante. Venimos por la fibromialgia, pero también encontramos el acompañamiento de los profesionales y de las personas que atraviesan lo mismo que nosotros. Tengo 59 años y hacía muchísimo tiempo que no vivía algo así”, expresó.

Por su parte, María Laura Villafañe relató el largo camino que recorrió hasta llegar al diagnóstico correcto y describió las dificultades que implica convivir con la enfermedad desde hace más de dos décadas.

«La fibromialgia afecta los músculos y las articulaciones. Hay días en los que el dolor no te permite realizar las actividades cotidianas. Trabajo como canillita y hubo momentos en los que debía salir de mi casa sin poder cambiarme porque el dolor era insoportable. Son crisis que aparecen sin explicación y muchas veces están relacionadas con el estrés y las emociones», contó.

La paciente explicó que una de las mayores dificultades es que la enfermedad no siempre es comprendida por quienes rodean a quienes la padecen. “Muchas personas te dicen que te ven bien y que no parece que estés enferma. Pero solo quien la vive sabe lo difícil que es. Hay días en los que no soportás los ruidos, las multitudes o simplemente no podés levantarte de la cama. Además, no existe un estudio específico que confirme el diagnóstico, por eso muchas veces pasamos años con tratamientos que no corresponden”, señaló.

Villafañe recordó que durante años recibió medicación para otra patología hasta que finalmente fue derivada al Servicio de Fibromialgia, donde encontró un abordaje diferente.

“Cuando llegué tenía mucho miedo. En las primeras sesiones solo lloraba porque no entendía por qué me pasaba todo esto. Hoy puedo decir que encontré contención. Los profesionales nos escuchan, nos acompañan y nos enseñan herramientas para sobrellevar las crisis. No significa que el dolor desaparezca, pero aprendemos a convivir con la enfermedad de otra manera”, afirmó.

Respecto de la actividad realizada, sostuvo que el festejo representó mucho más que una celebración. “Fue volver a nuestra niñez, vivir momentos que muchas de nosotras no pudimos disfrutar en su momento. Nos permitió compartir, reír y sentirnos acompañadas y eso también forma parte del tratamiento”, finalizó.