Se realizó un acto en el Hospital de Niños para conmemorar el Día de las Enfermedades poco Frecuentes y hablar una vez más, sobre el acompañamiento del Ministerio de Salud Pública a cargo de Luis Medina Ruiz, a través de los diferentes servicios para adultos y niños con estas patologías.

El ministro destacó: “Somos una Provincia bendecida que cuenta con profesionales de primer nivel que son especialistas en enfermedades poco frecuentes con vocación de servicio para brindar atención de calidad a estos pacientes. Tenemos un servicio, con consultorios que están abiertos a la comunidad cuando hay un diagnóstico que no es fácil de conseguir. Está acá liderado por la doctora Mariana Leguizamón, y un gran equipo, lo que hace es conseguir la respuesta a esa pregunta de qué tiene mi hijo, mi hija, y por supuesto después la contención, desde el diagnóstico hasta el tratamiento que son de muy alto costo”.

“En Tucumán podemos hacerlo porque tenemos los profesionales, la tecnología, y el apoyo permanente del Gobierno de la provincia, del gobernador Osvaldo Jaldo que nos da la posibilidad de poder dar respuestas, brindando tratamientos muy costosos en el Hospital Público. Sin la presencia del Estado, sería imposible”, aseguró Medina Ruiz.

Por su parte, la directora del Hospital de Niños, Inés Gramajo comentó: “Realmente nos enorgullece saber que somos la única provincia que tiene constituido un consultorio de enfermedades poco frecuentes. Saber que tenemos 350 pacientes ya diagnosticados, con tratamiento. Ver a las mamás y a las fundaciones, que fuimos combinando y recorriendo un largo camino con ellas, que se acercan para agradecer que sus niños están en tratamiento, se han visibilizado y lo más importante, que hoy se va a entregar un código QR que le va a permitir al paciente, que cuando vaya a cualquier centro asistencial o a una guardia, el profesional conozca que hace, es importantísimo”.

En tanto, la doctora indicó: “Se prepararon stands de 15 fundaciones que trabajan con las Enfermedades Poco Frecuentes y son las que encuentran a los pacientes y los acercan al consultorio. Tenemos un gran equipo, que acompañan a estos pacientes que pudieron encontrar un camino y una propuesta para poder visibilizar su afección, tratarla e insertarse en la sociedad. El mismo, está formado por la doctora Mariana Leguizamón, la doctora Ana Laura Quaglio, genetista, la doctora Luciana Noguera, quien nos hace la unión entre el Hospital de Niños y el Avellaneda para manejar a los adultos”.

“Como siempre, queremos agradecer al señor gobernador, Osvaldo Jaldo que nos apoya permanentemente y a nuestro ministro de Salud Pública, doctor Luis Medina Ruiz quien nos conduce en cada uno de los procesos”, destacó Gramajo.

 En este contexto, la doctora Mariana Leguizamón, médica pediatra, especialista en errores congénitos del metabolismo y actual jefa del Programa de Enfermedades poco Frecuentes de la provincia, explicó: El objetivo que tenemos desde el sistema es visibilizar y acompañar a estos pacientes ya que son enfermedades que influyen sustancialmente en la calidad de vida del paciente y de la familia. Queremos que sepan que la salud pública de Tucumán los acompaña desde el diagnóstico hasta el tratamiento”.

En esta oportunidad, agregó, se entregará como novedad, un carnet con un código QR al que podemos tener acceso desde cualquier celular, para esa patología específica, donde indica qué debe hacer el médico en la guardia, en ciertas condiciones que se presenten en este paciente en particular. El abordaje de las Enfermedades poco Frecuentes, en cada caso es único, no es algo que sea de manejo usual.

Mientras tanto, al ser consultada sobre la sintomatología y la detección de estas enfermedades, la doctora Leguizamón aseguró: “A veces es difícil describirlo, porque son muchas patologías diferentes, hay más de 8.000. Pero si surgen dudas, por ejemplo, un paciente con retraso madurativo, pérdida de pautas madurativas, convulsiones, crisis de epilepsia que no cedan ante tratamientos habituales, adultos que están enfermos permanentemente, visitan varios médicos y no responden a los tratamientos convencionales, hay que pensar que algo está pasando. En estos casos, deben saber que existe un consultorio de enfermedades poco frecuentes de pediatría, en el Hospital de Niños y en adultos en el Avellaneda, donde pueden acudir”.