El ministro de Desarrollo Social, Federico Masso, se comprometió con una mayor presencia del Estado con los pacientes y familiares que padecen enfermedades poco habituales y adelantó el apoyo de la cartera social con el evento que están preparando para el próximo 28 de febrero en plaza San Martín.
“Hay que trabajar de manera conjunta y apoyar este tipo de eventos, para que tucumanos y tucumanas que sufren de estas enfermedades tengan el apoyo del estado”. (Federico Masso)
Por tal motivo, este miércoles, el Ministro recibió a Marta Campero y Alejandra Sandez, representantes de la asociación Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) 100% Tucumán y la Fundación Atrofia Muscula Espinal (AME) Tucumán.
Durante el encuentro, Masso se interiorizó sobre este tipo de patologías con el objetivo de visibilizar y concientizar sobre estas atípicas enfermedades.
Al respecto, el Ministro destacó: “El Estado debe acompañar y abrirle las puertas de sus Ministerios a todas estas personas y estar presentes para lo que les haga falta”.
Deterioro progresivo
Por su parte, Sandez agregó: “Soy mamá de Candela, que sufre de atrofia muscular, por lo que su organismo se va deteriorando progresivamente. En la reunión de hoy le pedimos al Ministro contar con el apoyo del Estado en cuanto a permisos y sonido para la jornada por el Día de las EPOF del próximo 28 de febrero”.
“El apoyo del Gobierno para este evento es fundamental, ya que necesitamos que estas enfermedades se visibilicen para generar conciencia en la sociedad”, finalizó Sandez.
Para concluir, Campero compartió: “Fue una reunión muy fructífera, ya que contaremos con el acompañamiento de Desarrollo Social y Salud para promocionar nuestro evento. Necesitamos que nuestras enfermedades poco frecuentes se conozcan, así que agradecemos el apoyo”.
Celiaquía refractaria
“En mi caso padezco de celiaquía refractaria, que se da un caso cada mil, por lo que perdí muchísimo peso y la pasé muy mal, y ahora que estoy recuperada, quiero trabajar para que se conozcan este tipo de enfermedades”, cerró Campero.
El ministro social se comprometió a establecer con su par de Salud, a cargo de Luis Medina Ruiz, las herramientas necesarias para facilitar los trámites administrativos a este tipo de pacientes.
